pionchik: (Default)
27 августа 2010 г. журнал "Большой город" совместно с организатором движения "Доступная Москва" И.Е. Ясиной и ее единомышленниками провели акцию, целью которой было проверить, что изменилось в городе за прошедший Год равных возможностей. Группа здоровых людей должна была, сев в инвалидные коляски, не только совершить прогулку по городу, но и попытаться получить доступ к таким объектам социальной и культурной инфраструктуры города, как библиотека, музей, церковь, банк, кафе. Вместе со здоровыми людьми путь от Моховой до Остоженки проделали и те, кто ежедневно сталкивается с проблемой доступности городской среды. Преодолевая бесконечные препятствия, участники наклеивали знаки недоступности. Акция широко освещалась СМИ. Своими фотографиями и впечатлениями в том числе поделилась и я
Через несколько дней я прошлась тем же маршрутом, обнаружила сорванные наклейки, внимательно рассмотрела барьеры и обратилась в Прокуратуру.
Прокуратура отписалась, что, мол, проверку провели, все в курсе, денег нет, памятники архитектуры не так просто приспособить, но вот буквально в 2011-2012 г. все будет как надо (ответ выкладывала, где-то он в постах есть).
В субботу случайно я проделала тот же пеший маршрут. Да что я говорю "случайно", случайного ничего не бывает, ибо неделей раньше я отправила снова заявление, ведь прошло больше года.
И вот что я скажу. Если Пушкинский Музей и Библиотека имени Ленина - здания огромных размеров, памятники и т.д., к тому же, финансируемые по нелегким правилам игры бюджетов, скорого решения вопроса никто и не ожидал, пусть надзирающие за законностью поинтересуются, что было за год сделано и сделано ли вообще, ответят, а мы посмотрим, проверим и отреагируем, как надо. То другие места, в частности, дороги, которые у нас, если верить кричащим рекламным щитам и мэру Собянину, все отремонтированы, должны же были за год измениться.
Не было у меня с собой камеры, а на телефон сфотографировать не догадалась, но со всей ответственностью заявляю, что НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ НИЧЕГО! Даже деревянный помост, на который с таким трудом заезжал П.Гусев 27.09.2010 в инвалидной коляске, и лужа около него остались в неизменном виде, страшные дырки в тротуаре, с выломанными решетками (наверное, это должны быть сливы), по сей день зияют теми же дырами, что и год назад. Там не только коляска не проедет, ногу сломать можно. Или каблук.






Мне еще предстоит в ближайшее время вести маму и сына на выставку С.Дали той же дорогой, вот тогда я вооружусь фотоаппаратом, все аккуратно зафиксирую и продолжу переписку, а то, может быть, уже и в суд пора. Нет, ну слыханное ли дело? Центрейший центр Москвы, рекламой достижений мэра бюджет растрясли, город украсили, а результат-то нулевой! Год и два месяца прошли! Все, как и писала на днях, К.Прутков вечен: если на клетке со слоном написано, что это - тигр, не верь глазам своим...
pionchik: (Default)

Видео: Нам нужны инвестиции в наши мозги!

24.02.2011

Экономист и журналист Ирина Ясина о том, в чем инвестиционная привлекательность России, кто наши основные конкуренты в борьбе за инвестиции и в каком случае можно ожидать притока капитала в страну, — в интервью Инне Луневой. Смотрите телеформат «Частное мнение». Часть 2.

Читать весь текст

pionchik: (Default)
11 февраля в 19:00 губернатор Московской области Борис Громов выступит в прямом эфире телепередачи «Область доверия» на канале «Подмосковье». Уважаемый губернатор будет отвечать на вопросы жителей Подмосковья.
Оставить свой вопрос губернатору можно (и нужно!) на сайте телеканала "Подмосковье".

По 11 февраля до окончания прямого эфира можно попытаться дозвониться по телефонам: 8 (495) 660-22-15, 8 (495) 660-22-16.
К Б.В. Громову также можно обратиться через газету «Ежедневные новости. Подмосковье», послав письмо по почте: enp@oblnews.ru, по факсу: (495) 707-29-94, или позвонив по телефону: (499) 259-69-63 в будни с 10 до 18 часов.
pionchik: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] chuchundrrra at ВАЖНО!!!
Девятимесячной Дане Газзаевой жизненно необходима донорская кровь – 2-я отрицательная. С диагнозом «гистиоцитоз» она лежит в московской детской больнице первом гемотологическом отделении, где проходит курс химиотерапии. Просим вас найти время и прийти на помощь. Справки по телефону: 8-963-693-03-76 (Иветта)


Москвичи, пожалуйста, откликнитесь!

pionchik: (Default)
PR - ЗА ПОМОЩЬили
ХОРОШИМИ ДЕЛАМИ ПРОСЛАВИТЬСЯ МОЖНО!

Этим летом мы обратились к пиарщикам самых различных фирм с вот таким предложением: http://i-cherski.livejournal.com/1170155.html. И это сработало: некоторые фирмы откликнулись и предоставили огнеборцам и погорельцам лопаты, рации, снаряжение, воду, кофе и др. Примеры пиара, который они получили, есть здесь:

http://i-cherski.livejournal.com/1225635.html, http://muramur.livejournal.com/306034.html, http://i-cherski.livejournal.com/1216576.html, http://www.sostav.ru/news/2010/08/09/cod4/

Мы верим, что подобная акция поможет и этой зимой и не даст бездомным замерзнуть на улице. Поэтому мы обращаемся к любым фирмам и организациям с предложением: вместо того, чтобы тратить безумные деньги на тот же пиар и ломать голову, как бы создать положительный имидж компании, просто привезите на склад фонда "Справедливая помощь" что-то из этого списка:

Теплые свитера, носки, рейтузы, варежки, шарфы, перчатки, одеяла. Бульонные кубики, сухари, сахар, чай, одноразовые стаканы, тарелки и ложки. Другие виды теплой одежды и обуви так же приветствуются.

Адрес: Пятницкая 17 дробь 4 строение 1. Три минуты от метро "Новокузнецкая.
Телефоны 589-77-92 или 953-94-86

[livejournal.com profile] doctor_liza и [livejournal.com profile] i_cherski гарантируют всем, кто примет участие в акции, размещение названий и благодарностей фирмам в своих блогах. Да, мы не самые популярные блогеры, но поверьте, что когда ваши потенциальные клиенты будут набирать название ваших фирм в поисковиках, они получат кучу ссылок с позитивными отзывами.

Подробнее о помощи: http://doctor-liza.livejournal.com/397338.html и http://doctor-liza.livejournal.com/397588.html

Пост для тех, кто готов передать вещи и ждет транспорт:
http://community.livejournal.com/scer_net_ru/12180.html

Пост для тех, кто готов отвезти вещи на Пятницкую 17
: http://community.livejournal.com/scer_net_ru/12413.html

Спасибо заранее. Давайте попробуем помочь бездомным не умереть.
Даже если обычно их проблемы нас не касаются.
pionchik: (Default)
Расстрелян... Расстрелян... Расстрелян...
19 лет...35...42...34 года... 23...
студент... токарь... комдив...начальник кафедры иностранных языков... сторож... крестьянин...
Расстрелян... расстрелян... расстрелян...
7 марта 1937-го... 7 апреля 1938-го...25 января 1940-го...26 февраля 1938-го...



С 10 утра у Соловецкого камня на Лубянке без перерыва зачитывались имена перемолотых жерновами советской власти людей.
В 20 часов вечера зачитывали еще только фамилии на букву "О". Фамилий своих родных почти в конце алфавита я не дождалась, т.к. совершенно промокла и замерзла.
С неба изливались потоки ледяного дождя. Мало у кого был с собой зонт. Но людей это совсем не пугало. Стояла и я, сжимая в руках свечку.
Девушка из Франции старательно произносила русские фамилии и отчества, девочка лет десяти зачитывала загадочные сочетания букв "НКВД", "СССР", "РККА"... Передо мной стоял человек на костылях, 85-летний дедушка, девочки-студентки, интеллигентный мужчина лет пятидесяти вручил мне свечку, чтобы я погрела руки... А за спиной стоял седобородый батюшка и еще много людей, которые подходили и подходили.
У некоторых при чтении схватывало горло. И у меня.
Расстрелян...расстрелян...расстреляна...
"Мои родители". "Мой дедушка". "Моя бабушка", - добавлял почти каждый оратор.

Как страшно. 30 тысяч в Москве. А сколько еще. Целые города загубленных жизней.
Вечная им память и Царствие Небесное.
pionchik: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] teh_nomad at Пропал ребенок


В понедельник 13.09.2010г ПРОПАЛ РЕБЕНОК. Город Орехово-Зуево, в районе карболита. Фомкина Елизавета Юрьевна, 5 лет. Рост 100-120см, волосы светло русые, глаза голубые. Одета в джинсовую куртку, джинсовый сарафан, черные колготки, розовые туфли. Все кто имеет какую либо информацию о её местонахождении, сообщите срочно в милицию!
Лиза ушла гулять с тетей и двумя собаками. Пропали все! Собаки домой тоже не вернулись.
Знаю что здесь много народа с московской области, ребят помогите! Ищем уже который день, и днем и ночью, результата никакого...



доп фото )



UPD Поиски завершены. Трупы пропавших девочки и тети обнаружены.
pionchik: (Default)
Во-первых, я благодарю всех, кто отозвался сообщениями в личку на пост о проблеме дольщиков подмосковного Нахабино. Спасибо.
Во-вторых, я не могу согласиться с теми, кто утверждал, что подобные акции не могут повлиять на результат. Потому что за такими утверждениями не следовало конструктивных предложений. Критиковать все мы горазды, а делать? Что поможет людям, ведь фактически уже использованы все законные методы и средства?
В-третьих, жаль разочаровываться в тех, кто казался мне принципиальным журналистом, живо реагирующим на человеческие проблемы, но написал, что "тема уже не интересна", "время не то" и т.д. и т.п. Я - совсем не журналист и отчасти могу согласиться лишь с тем, что время, когда буквально каждый день по радио и ТВ сообщалось о каком-то недострое или мошенничестве на стройке Москвы и Подмосковья, прошло. Прошли и времена "посадок" руководителей строительных компаний. Но ведь тогда во многом благодаря пристальному общественному вниманию и массовым акциям множество проблемных строек завершилось, а люди теперь счастливо живут в своих квартирах. Мне понятно только одно: для всех, кто рассуждал в переписке о бесполезности и неактуальности, дольщики - люди чужие и проблема их чужая. Имя на таком материале тоже вряд ли можно сделать. Мне же за несколько лет работы все эти люди стали близко знакомыми. Берешь в руки список, видишь фамилию, и в голове - печальная история. А всего таких 80. С 2000 года, когда впервые были заключены договоры на строительство жилья, уже умерло 10 человек. Среди оставшихся - военнослужащие, живущие в отключенных от коммуникаций военных городках расформированных частей, учителя, врачи, ветераны, семьи, вложившие жилищный сертификат или субсидию, московские очередники, потерявшие очередь, люди, продавшие квартиры в других регионах, чтобы оказаться рядом с детьми или родителями и т.д. Вокруг нас много несправедливости и горя, поэтому, наверное, никого не тронет рассказ о молодом семействе, ютящемся в 8 метрах с грудным ребенком, у которого роль кровати выполняет коробка. Никому не интересна судьба научного работника, живущего в течение 8 лет то на съемных квартирах, то у друзей. Но я не верю в то, что нет ни одного рычага, чтобы сдвинуть эту уродливую, проржавевшую до дыр машину, возглавляемую органами местного самоуправления и государственной власти, чтобы фактически построенный дом нельзя было довести до состояния жилья и ввести в эксплуатацию. Должен быть такой рычаг, механизм, и мы постараемся его найти. Вместе с теми, кто не захочет остаться равнодушным.
19 июля 2010 г. в 17 часов у здания Министерства строительного комплекса Московской области (Москва, Земляной вал, 36, м. Чкаловская, Курская) состоится согласованный митинг граждан - дольщиков дома 28 по ул. Красноармейская, п. Нахабино, Красногорского р-на, Московской области.
Мы будем благодарны и готовы к активному сотрудничеству с теми, кто захочет осветить эту акцию в СМИ или любым другим способом привлечь внимание к проблеме нахабинских дольщиков.
pionchik: (Default)
Делаю перепост от Ирины Ясиной об "иностранке" , т.е. библиотеке иностранной литературы им М.Рудомино (может быть, правда, она сейчас иначе называется, не была там лет 15).
И вот что меня, собственно, удивляет и возмущает.
"Органы исполнительной власти Москвы, органы местного самоуправления, предприятия и организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности создают условия для доступа инвалидов и маломобильных граждан к объектам и беспрепятственного их передвижения в городе. Планировка, застройка новых микрорайонов, формирование жилых и рекреационных зон, разработка проектных решений на новое строительство, РЕКОНСТРУКЦИЮ и КАПИТАЛЬНЫЙ РЕМОНТ зданий и сооружений, их комплексов, средств связи и информации БЕЗ ПРИСПОСОБЛЕНИЙ ДЛЯ ДОСТУПА К НИМ ИНВАЛИДОВ И МАЛОМОБИЛЬНЫХ ГРАЖДАН НЕ ДОПУСКАЮТСЯ" (с.5 Закона г.Москвы от 17 января 2001 г. №3)
"Оснащение специальными приспособлениями и оборудованием ДЕЙСТВУЮЩИХ объектов для доступа и пользования маломобильными гражданами осуществляется в период проведения их реконструкции и планово-предупредительных ремонтов, если планировка позволяет осуществить эти работы" (Там же).
По-моему очевидно, что планировка в данном случае вполне позволяла сделать турникеты шире или не делать их вообще. Так же как очевидно, что клумбы, стоящие у пандуса на спуске и подъеме в Вернадское отделение Сбербанка ( писала недавно ), явно не запланированы проектом.
При этом "... окончательное решение о невозможности выполнения в полном объеме требований по доступности инвалидов без посторонней помощи к каждому конкретному объекту может быть вынесено только судом". Ирина, может быть, в суд обратиться?
Когда сталкиваешься с таким безнравственным и равнодушным отношением к людям, да и к закону, кстати, тоже, вспоминаются сюжеты из заграничных путешествий. Но что там заграница? В Армении, маленькой и небогатой стране, недавно обнаружила в горах (!!) у памятника истории и архитектуры Гарни стойки с текстом на разных языках, выполненные азбукой Брайля! Когда я спрашивала о доступе людей с ограниченными возможностями в различные учреждения, мне говорили, что, конечно, проблемы есть и комфортабельные условия созданы далеко не всюду, но не бывало такого, чтобы человек на коляске стоял перед непреодолимым препятствием и никто ему бы не помог, а автобус не подождал. Не знаю, так ли это. Но мне точно известно, что в Армении, например, почти нет бездомных. Говорю "почти" потому, что, естественно, есть люди, бродяжничающие по убеждению. И понимаю, что так происходит не только потому, что без документов, например, человек в Армении может нормально жить и работать, совсем не потому, что решен вопрос с жильем, а потому что семья и друзья никогда не бросают попавшего в трудное положение человека, ОНИ НЕ МОГУТ БЫТЬ РАВНОДУШНЫМИ ДРУГ К ДРУГУ. А значит, я верю тому, что мне рассказали.
В нашем же обществе равнодушие расползается как плесень. Это - очень страшно.
pionchik: (Default)
95 лет назад 24 апреля в Константинополе правительством «младотурок» были арестованы, а затем уничтожены представители почти всей армянской интеллигенции. Потом началась массовая депортация армян из всех провинций Османской империи в условиях, влекущих неминуемую смерть. Результатом геноцида стала гибель более двух миллионов армян и полное исчезновение исконного населения исторических районов Западной Армении.


Ещё в те кровавые годы (1915—1923) мировые державы приняли резолюции, осуждающие армянскую резню (на армянском - Мец Егерн). США трижды (1916, 1919, 1920) приняли похожие резолюции, однако остановить действия Османской империи не удалось. В 1915-ом Франция, Великобритания и Россия выступили с совместной декларацией, также осуждающей уничтожение армян. Сегодня геноцид армян признан и осуждён многими странами мира и влиятельными международными организациями. Первым геноцид официально признал и осудил Уругвай (1965), далее - Совет Европы (1998, 2001), Европарламент, Подкомиссия ООН по предотвращению дискриминации и защите меньшинств, Комиссия ООН по военным преступлениям, Всемирный совет церквей и т. д. На сегодняшний день уничтожение армян официально признали геноцидом и осудили большинство стран мира, в т.ч. Франция, Германия, Бельгия, Нидерланды, Ватикан, Россия, Польша, Канада, Австралия и др., все влиятельные национальные организации США, в частности еврейские (Сионистская организация США, Прогрессивный еврейский союз, Союз иудаистских реформ, Антидиффамационная лига (ADL) и т.д), а также украинская, греческая, польская, венгерская, арабская, болгарская, румынская, латвийская, литовская, филиппинская и словацкая общины. В некоторых странах ЕС за отрицание исторического факта геноцида армян даже введена уголовная ответственность.

Но все же спустя почти целый век, вопрос осуждения массового истребления армян Османской империи до конца не решен и находится не столько даже в плоскости международного права (Конвенция ООН о предупреждении преступления геноцида и наказании за него была принята только после Второй мировой войны, в 1948 г., что дает возможность говорить о неприменимости термина «геноцид» по отношению к событиям, развернувшимся в 19-н. 20 века в Турции), сколько в – политической. Новостные ленты, например, сегодня пишут, что Обама, традиционно обращаясь к армянской диаспоре в Америке, не произнес слово «геноцид». Почему это вдруг? Что и говорить, история геноцида армян всегда была крайне политизирована: турки пишут о «депортации в целях безопасности армянского населения», европейцы замалчивают свои неблаговидные деяния, Россия - свои. Со времен Сан-Стефанского договора армянский вопрос является оружием большой политики. Оно и понятно, ведь признание Турцией геноцида может повлечь территориальные претензии исконного населения. Возможно, есть и другие причины противостояния.
Таким образом, на сегодняшний день Турция так и не признала ни факт геноцида, ни даже массовые убийства с целью истребления, несмотря на то, что такое признание является негласным условием для вступления в ЕС. Хотя о необходимости такого признания говорят отдельные представители турецкой интеллигенции, среди которых историк Танер Акчам и лауреат Нобелевской премии Орхан Памук. Пару лет назад в Турции появилось движение «Простите нас», собравшее за несколько дней десятки тысяч подписей на своем сайте. Правда почти одновременно с ним стартовала противоположная кампания, а Генеральная прокуратура по факту проведения акции "простите нас" возбудила уголовное дело. Но в прошлом году наметилось потепление - официальные власти Турции запретили употреблять оборот «так называемый» вместе со словом «геноцид» в связи с событиями того времени. А сейчас едва наметившийся диалог между Турцией и Арменией вновь прервался…
Несмотря на то, что фактически начало уничтожения армян можно отнести концу 70-х годов 19 века (башибузуки и хамидие), именно 24 апреля вошло в историю как начало кровавых событий и признано Днем памяти жертв геноцида армянского народа. До сих пор каждый армянин из тех, что рассеяны по миру или живут в современной Армении, рождается со скорбью в сердце. Каждый год армяне всего мира зажигают свечу, а Армянская церковь молится обо всех невинно убиенных. Даже если бы во мне не было ни капли армянской крови, если бы мне не посчастливилось стать членом большой армянской семьи, в этот день я была бы с вами, братья. Потому что безразличие, отрицание доказанных фактов бессмысленно и жестоко, потому что история не имеет сослагательного наклонения, потому что мы все живы до тех пор, пока помним о мертвых.
pionchik: (Default)
На протяжении 70 лет Катынская трагедия остается одной из самых страшных, кровавых и загадочных страниц истории XX века. Даже в начале 90-х, когда я училась на историческом факультете, а история бурлила находками и откровениями, преподаватели, маститые ученые, профессора университета, уклонялись от прямых ответов на вопросы студентов о Катыни. Я это очень хорошо помню.
За прошедшие десятилетия вокруг Катынского дела нагромождены гигантские горы лжи и безвозвратно утеряны многие свидетельства... Можно ли когда-нибудь будет поставить точку в расследовании этого преступления против человечества?



Бесконечное сокрытие фактов, искажения, умолчания, жонглирование информацией в угоду политическим интересам - общий позор и русских, и поляков. На 7 апреля 2010 г. запланирован визит ВВП в Польшу. Несомненно именно потому 2 апреля канал "Культура" и показал фильм Анджея Вайды "Катынь". У нас всё так: не шаг, но полшага. Несмотря на то, что "Культура" является общероссийским государственным каналом, всё-таки он имеет аудиторию, безусловно, не сравнимую по величине с ОРТ. Но спасибо и на этом. Фильм 2007 года в России увидели в 2010-ом (если не считать показ в посольстве).

В пятницу впервые я ушла с работы рано, чтобы успеть к 19.50 домой.

Катынская трагедия А.Вайде близка не только потому, что он поляк. Отец Анджея, Якуб Вайда, был расстрелян в Катынском лесу. Таким образом, личный мотив и собственные переживания нашли отражение в фильме. Кроме того, съемки фильма режиссер начал, когда ему исполнилось 80 лет. Полагаю, что эта работа станет самой значительной вехой творческой биографии неоднозначного мастера, ведь в таком почтенном возрасте приходит понимание сути вещей и реже совершаются ошибки. Человек стремится сделать (или завершить) главное дело своей жизни. Несмотря на то, что в послесловии к фильму историки подтвердили истинность всех изложенных обстоятельств, все же остаются вопросы. Но режиссер как будто и не собирался на них отвечать. Он пошел по пути создания человеческой истории, преисполненной боли и отчаяния, героями которой стали не сами жертвы расстрела, а их близкие: матери, жены, сестры, дети, бесконечно ожидающие в неизвестности своих мужчин. У Вайды всё получилось. Честно, мастерски, выразительно.
И еще. Несколько фактов последних лет.
"...Действия ряда конкретных высокопоставленных должностных лиц СССР квалифицированы (….), как превышение власти, имевшее тяжелые последствия при наличии особо отягчающих обстоятельств. 21.09.2004г. уголовное дело в их отношении прекращено на основании пункта. 4 части 1 статьи 24 УПК РФ за смертью виновных. В ходе расследования по делу по инициативе польской стороны тщательно исследовалась и не подтвердилась версия о геноциде польского народа в период рассматриваемых событий весны 1940 года. С учетом изложенного уголовное дело по признакам геноцида прекращено отсутствием события преступления (…). Действия должностных лиц НКВД СССР в отношении польских граждан основывались на уголовно-правовом мотиве и не имели целью уничтожить какую-либо демографическую группу..." Из письма Главной военной прокуратуры (подписал ген-майор юстиции Кондратов)
"... Мы ожидаем от российского народа и властей Российской Федерации окончательного признания совершённого в Катыни преступления против человечества, как это было сформулировано в ходе Нюрнбергского процесса. Мы также настаиваем на выяснении всех обстоятельств преступления, прежде всего на предоставлении информации о месте захоронения подавляющего большинства убитых офицеров Войска Польского, чьи могилы до сих пор не найдены. Кроме того, мы считаем необходимым предоставление польской стороне фамилий всех виновных — как исполнителей, так и отдававших приказы..." март, 2005. Из обращения польского Сейма.

Несмотря на рассекречивание и публикации архивных документов, на переданные Ельциным Польше материалы и принесенные М.Горбачевым извинения, Россия все же на сегодняшний день не признала свою юридическую ответственность за Катынский расстрел, не согласилась с его квалификацией как акта геноцида. Хамовнический суд г. Москвы счел, например, имеющиеся доказательства для признания расстрелянных жертвами политических репрессий, недостаточными. Моя страна, не шаг, но - полшага...
Что сказать? До сих пор Катынь остается заложницей разного рода политических манипуляций. Думается, что и Путин едет в Польшу сейчас не просто так. Наверное, предполагается какой-то торг. С другой стороны, может быть, это и не важно? Большой режиссер гениально рассказал миру быль. Дело каждого обернуться назад, подумать, оценить и сделать выводы. Помолиться о невинно убиенных. Ведь только дав нравственную оценку событиям советской эпохи , можно продолжать движение вперед. Иначе мы, и поляки, и русские, будем топтаться на месте. Мне очень жаль, что "Катынь" демонстрировалась только для узкого круга любителей 5 канала.
pionchik: (Default)
Многие не знают, что это такое.
Я тоже недавно узнала, что, оказывается, те редкие пилюли для спасения нашего коллеги, что мы искали несколько лет назад, входят в число орфанных препаратов.

Впервые термин «орфанные» (сиротские) применительно к болезням и лекарствам был употреблен в США в 1983 г., когда был принят законодательный акт «Orphan Drug Act», определивший около 1600 известных заболеваний и синдромов и 300 лекарств, отнесенных к этой категории. В Японии в 1993 г. более 170 патологических состояний были определены как орфанные заболевания и примерно 100 – как возможные. Европейским парламентом введена в действие директива № 141/2000, давшая определение болезням-сиротам и сиротским лекарствам и наметившая перспективы их изучения и лечения. Во исполнение Европейской директивы в апреле 2000 г. в Лондоне был создан Комитет по орфанным продуктам (COMP), который в срок до 90 дней должен рассматривать досье на представленное ЛС, а Европейская комиссия в 30-дневный срок должна принять решение о возможности его применения.
До февраля 2007 г. Европейской комиссией статус орфанных лекарств («средства против редких заболеваний») был присвоен 450 препаратам, и это решение распространяется на 34 страны Евросоюза. В Европе число пациентов, страдающих редкими болезнями, составляет около 1,4 млн., причем лекарства-сироты применяются в 12% случаев у детей и почти в 60% — у детей и взрослых. В России по приблизительным подсчетам таких больных более 5 миллионов, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

Такие лекарства сегодня просто не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. Сложность развития этого сектора клинической фармакологии обусловлена отсутствием разработанных подходов к изучению эффективности и безопасности применения лекарств при орфанных заболеваниях, т. к. традиционные подходы, применимые к крупномасштабным, хорошо спланированным клиническим исследованиям, в этих случаях неприемлемы. Поэтому необходима государственная поддержка, которая и оказывается различными способами а других странах мира.

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», т.е. о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями.

Не надо думать, что сейчас Вы и Ваши близкие здоровы, редкие заболевания Вам не грозят, поэтому эта проблема Вас не касается. Несколько лет назад жизнерадостный, здоровый, красивый, талантливый мальчик вдруг потерял сознание на работе. "Скорая" увезла его в Боткинскую. Из родственников в Москве был только... наш юридический отдел. И я в нем оказалась старшей. Поэтому для врачей Боткинской я до сих пор остаюсь его "тётей". Тогда мы все вдруг узнали, что существует странное заболевание - идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. При этом слово "идиопатическая" означает, что происхождение болезни неизвестно. Это - страшный диагноз. Долгие дни реанимации, поиск крови, дежурства, консультации со светилами, качающими головой... Месяцы больниц. Через пару лет - повторение. Реанимация, поиск крови, лекарств, светил, операции... В Европе и США этому заболеванию присвоен "орфанный" статус, и заболевший может рассчитывать на лекарства, дающие надежду. В России - нет.

Поэтому, друзья, не поленитесь, зайдите по ссылке и подпишите обращение к Президенту России. Как говорит мой сын: "Он же все-таки юрист, значит - умный, у него есть дети - значит он не злой, поэтому должен понять и принять меры".

pionchik: (Default)
Дорогие друзья,
уже в эту пятницу, 5 марта, в 21-30, в кинотеатре «Пионер» (Кутузовский пр-т,21)
состоится благотворительный творческий вечер Сергея Соловьёва.

"Я снимал картины в разные годы. В разные годы возникали и гасли кинематографические звезды. Закончились годы и ушли звезды. Остались близкие и родные нам люди - Вячеслав Тихонов, Олег Янковский, Саша Абдулов. Если Вы найдете время и возможность прийти на этот вечер, мы вместе с любовью, обожанием и печалью вспомним их".
Сергей Соловьёв
Сергей Соловьёв и Татьяна Друбич проводят этот вечер, чтобы собрать средства для неизлечимых онкологических больных. Часть пригласительных еще не продана. Помогите распространить билеты и собрать один миллион рублей. БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ.
Чтобы посетить закрытый показ фильма «Анна Каренина» и помочь пациентам хосписов, звоните по тел: 8-906-789-04-34 или 8-915-217-85-95.

В совете директоров этого фонда состоит и замечательная Елизавета Петровна Глинка, больше известная сообществу как Доктор Лиза. Она тоже просит вас помочь. Один миллион рублей, согласитесь, не совсем неподъемная сумма. Это можно сделать. Нужно только встать со стула, купить билет и пойти. Что можно сделать еще? Перепостить у себя, сообщить своим друзьям, знакомым, коллегам по работе, чтобы и они пошли. И сообщили своим знакомым. Вместе сделать можно не одно доброе дело, правда?

Может ли не найти в этот вечер время Вера, которую Доктор Лиза называет Вера-аптека? Конечно, я пойду.
pionchik: (Default)
ombudsman.gov.ru/dad_2009/dad11/dad1170/index.shtml

 Из дайджеста Уполномоченного по правам человека РФ
«Мы требуем прекращения постыдного процесса и освобождения Платона Лебедева и Михаила Ходорковского», - сказано в обращении, направленном 2 ноября председателю Верховного суда России Вячеславу Лебедеву, президенту РФ Дмитрию Медведеву, президенту Федеральной палаты адвокатов России Евгению Семеняко, президенту Российского союза промышленников и предпринимателей Александру Шохину и председателю «Деловой России» Борису Титову. Обращение «Прекратить постыдный фарс!» было принято на общественных слушаниях «Шесть лет заключения Ходорковского - Лебедева: кризис власти, судебной системы, общества?», состоявшихся 23 октября в Музее и общественном центре имени Сахарова. Под ним собрано уже несколько сот подписей, в первую очередь участников общественного мониторинга процесса Лебедева - Ходорковского. Сбор подписей продолжается.
В обращении отмечается: «Когда этот процесс готовился, мы отдавали себя отчет в надуманности и абсурдности выдвинутых обвинений в хищении сотен миллионов тонн нефти. Поэтому было очень важно обратить внимание общественности и сделать предметом гласности те нарушения права, те ухищрения, которыми этот фарс будет сопровождаться.

Действительность, к сожалению, не обманула наших ожиданий, и сейчас в Хамовническом суде продолжается то, что без особого преувеличения, можно назвать публичным унижением правосудия (выделено мной). На стадии представления доказательств многие месяцы подряд представители государственного обвинения зачитывали произвольные цитаты из 188 томов дел. Они, как правило, не утруждали себя пояснением, какой факт или какое обстоятельство доказывает приведенная цитата. Иногда председательствующему давали на обозрение, т. е. на пару минут, стостраничный материал и т. д. Это продолжается и сейчас, при допросе свидетелей... Обвинение прилагает все усилия, чтобы воспрепятствовать защите полноценно участвовать в допросе свидетелей. Подсудимых и их адвокатов постоянно прерывают; обвиняют в оказании "психологического воздействия" на свидетелей. При этом сами буквально навязывают свидетелям формулировки ответов и т. д. Все это трудно назвать чем-то иным, как вызывающим неуважением к суду... Сейчас же очевидный паралич процесса в Хамовническом суде показывает всему миру, что в нашей стране суд почти всегда идет на поводу у обвинения и что ни о каких серьезных доказательствах вины Михаила Ходорковского и Платона Лебедева и речи быть не может».

 Авторы обращения предлагают председателю Верховного суда России и президенту РФ (или доверенному лицу президента) посетить Хамовнический суд Москвы, чтобы получить представление о ходе судебного процесса по «делу ЮКОСа» и сделать полезные для российского общества выводы. Они также призывают посетить суд отечественных юристов, в том числе судей, адвокатов, правоведов, работников правоохранительной системы, представителей бизнес-сообщества. 

В обращении говорится: «Мы не беремся судить, как наши власти выпутаются из того юридического тупика, в который они загнали себя вторым делом Лебедева - Ходорковского. Мы надеемся, что они найдут достойный выход из ситуации, что опытные юристы вспомнят, что по российским законам помилование Президентом не требует ни подачи прошения, ни признания вины со стороны осужденного. Мы убеждены, что уроки этого процесса послужат основанием для очень серьезных изменений в деятельности прокуратуры и суда. Очевидно, что именно итог этого процесса сыграет принципиальную роль в том, окажется ли наше государство готовым на деле признать принцип "верховенства права", способна ли наша страна найти путь к цивилизованному демократическому развитию или нет».

Уже который раз собираюсь сходить в пыльный Хаовнический суд, но кадждый раз что-то происходит, и я с полпути сворачиваю.  

Profile

pionchik: (Default)
pionchik

October 2012

S M T W T F S
 123456
78910111213
1415161718 1920
21222324252627
28293031   

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 27th, 2017 04:43 am
Powered by Dreamwidth Studios